Vozes da PHA
Conhecer as experiências de pessoas que vivem com porfiria hepática aguda (PHA)
Vozes da PHA é uma plataforma repleta de histórias reais de pessoas reais sobre a PHA. Estas histórias podem ajudar a incentivar as pessoas, que possam ter tido diagnósticos errados, a reconhecerem e a compreenderem os sintomas de PHA e como estes têm impacto nas vidas de pessoas com PHA.
DOIS DE MIM: VIVER COM PORFIRIA
Uma história de resistência, perseverança e sobrevivência humanas, que descreve a vida de sete pessoas, de diferentes partes do mundo, que vivem com porfiria hepática aguda (PHA), uma doença genética rara e debilitante, caracterizada por ataques extremamente dolorosos e, no caso de alguns doentes, sintomas crónicos. Este filme foi realizado por Cynthia Lowen, uma realizadora nomeada para os Emmys, e patrocinado pela Alnylam Pharmaceuticals.
As pessoas que vivem com PHA podem muitas vezes esperar até 15 anos para receber um diagnóstico preciso. Ajude a colmatar esta lacuna contando a 15 pessoas sobre o filme para aumentar a sensibilização para a PHA.
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