Recursos
Mantenha-se a par dos recursos sobre a PHA
Existe um leque de recursos concebidos para ajudar as pessoas a compreenderem a porfiria hepática aguda (PHA) e a lidarem com os desafios de viver com a doença. Um bom ponto de partida será descarregar o Guia de Diálogo com o Médico desenvolvido pela Alnylam, que pode ser impresso. Depois de descarregar o Guia, pode preencher cada uma das secções e levá-lo aquando da sua consulta médica. Isto pode ajudar a iniciar diálogos sobre o tratamento da PHA.
BROCHURA DE PORFIRIA HEPÁTICA AGUDA
Esta brochura de leitura simples, desenvolvida pela Alnylam, percorre, passo a passo, o que é a PHA, os seus sinais e sintomas, diagnóstico e como viver com PHA.
Descarregar PDFSaiba mais sobre os testes genéticos à família para PHA e mapeie o historial da sua família
O conhecimento do risco genético da PHA pode permitir às pessoas tomarem decisões informadas relativamente ao seu estilo de vida e medicamentos com o intento de prevenir ataques e complicações relacionadas com a doença. Os recursos que se seguem podem ajudá-lo a saber mais sobre o risco genético da PHA e como conversar com a sua família e médico sobre os testes genéticos para PHA.
As doenças raras são cada vez mais raras. Não é por mim nem por todos os que, como eu, têm a doença, mas sim para dar alguma voz às pessoas que não podem ou que ainda não sabem que irão sofrer da doença no futuro. Quero que saibam que a doença existe, que há um diagnóstico.
— Laura, doente com PHA
OBTER INFORMAÇÃO E APOIO
A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras.
Visitar Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras para saber mais.
A Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) age como uma organização guarda-chuva para as organizações de defesa dos doentes com porfiria a nível nacional, representando todos os tipos de porfiria.
Visite a Global Porphyria Advocacy Coalition para saber mais.