Comecei a ter uma sensação de tonturas muito forte,
dor na zona abdominal e na zona das pernas.
Não conseguia caminhar bem, sentia muita angústia.
Sentia-me muito dispersa.
Também estava muito distante.
É a porfiria hepática aguda.
DOIS DE MIM: VIVER COM PORFIRIA
Uma história de resistência, perseverança e sobrevivência humanas, que descreve a vida de sete pessoas, de diferentes partes do mundo, que vivem com porfiria hepática aguda (PHA).
Veja o Documentário
PODERÁ SER PORFIRIA HEPÁTICA AGUDA (PHA)?
A porfiria compreende uma família de oito perturbações metabólicas herdadas da biossíntese do heme1 que foram subdivididas em formas hepáticas e eritropoiéticas, de acordo com o local de expressão da alteração genética: o fígado ou a medula óssea, respetivamente.2
A porfiria hepática aguda normalmente provoca episódios de dor abdominal intensa, sem motivo, juntamente com um ou mais dos seguintes sintomas: dor nos membros, costas ou peito, náuseas, vómitos, confusão, ansiedade, convulsões, fraqueza nos membros, obstipação, diarreia ou urina escura ou avermelhada.3-6
Em alguns subtipos de PHA, os sintomas cutâneos podem estar presentes.7
A experiência pode ter feito com que se deslocasse repetidamente ao médico ou ao hospital ao longo dos anos, resultando frequentemente em diferentes diagnósticos suspeitos.3,4,8
Se tudo isto parecer muito familiar, pode ser uma doença que se designa por porfiria hepática aguda (PHA), havendo 4 tipos diferentes.3
A PHA é uma doença que as pessoas podem sentir de forma diferente. Tem um leque alargado de sintomas, que são frequentemente idênticos aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. Nas formas mais graves, pode provocar crises agudas com potencial de risco de vida.3,4
A boa notícia é que existe apoio disponível e existem formas de testar a PHA. Este sítio Web fornece recursos e informação sobre os sinais e sintomas de PHA, como viver com PHA e as formas como a PHA é diagnosticada para que possa começar um diálogo com o seu médico.
