Le voci di chi soffre di AHP
Conoscere le esperienze delle persone che convivono con la porfiria epatica acuta (AHP)
Le voci delle persone affette da AHP raccontano storie vere di persone reali sull'AHP. Queste storie possono aiutare coloro a cui non è stata diagnosticata l’AHP a riconoscerne e comprenderne i sintomi e il modo in cui questi influiscono sulla vita delle persone affette.
LE DUE PARTI DI ME: CONVIVERE CON LA PORFIRIA
Una storia di forza umana, perseveranza e sopravvivenza, che racconta la vita di sette persone da tutto il mondo che convivono con la porfiria epatica acuta (AHP), una malattia genetica, rara e debilitante caratterizzata da attacchi estremamente dolorosi e, per alcune persone, sintomi cronici. Il film è diretto dalla regista nominata agli Emmy Cynthia Lowen ed è sponsorizzato da Alnylam Pharmaceuticals.
Le persone che vivono con la Porfiria Epatica Acuta spesso aspettano anche 15 anni per ricevere una diagnosi precisa. Aiutaci a colmare questa lacuna! Racconta il documentario a 15 persone che conosci e in questo modo contribuirai ad aumentare la consapevolezza sulla Porfiria Epatica Acuta.
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Valentina, convive con l'AHP
"Sono sempre disponibile a fare qualsiasi cosa che sia utile per chi sta peggio di me. Per evitare tutto l’iter che ho fatto io, c’é la speranza di sensibilizzare."
Eleonora, convive con l'AHP
"Sebbene tu cerchi di spiegarlo e far conoscere, per gli altri è una cosa inconcepibile che tu possa avere ogni giorno un disturbo di salute, un problema di salute così."