Život s AHP
Každodenní život s AHP
AHP může zasahovat do vašeho každodenního života. Její příznaky mohou narušit vše, počínaje spánkem a konče schopností pracovat a žít společenským životem. Lidé trpící AHP mohou žít v neustálém strachu z další ataky.1,2
I když se jedná o celoživotní onemocnění, je důležité vědět, že existují kroky, které můžete učinit, abyste snížili riziko atak a dosáhli lepší kvality života.3
Nejsem ani prakticky schopen se dopravit sám do nemocnice, takže mě tam musí odvézt manželka. Někdy přijde ataka, že prostě to člověk ustojí doma. Ty dva tři dny jsou nějaký bolesti, ale není to tak hrozný. Dá se to prostě vydržet. Ale někdy to přijde, že prostě to nejde a člověk musí do tý nemocnice.
— Jiří, život s AHP
Abyste mohli vést s vaším lékařem rozhovor o AHP co nejpřínosněji, je vám k dispozici Příručka k rozhovoru s lékařem, kterou si můžete stáhnout a vyplnit před vaší další návštěvou lékaře.
VYHÝBAT SE SPOUŠTĚČŮM MŮŽE ZNAMENAT ZÁSADNÍ ROZDÍL
Obvyklé spouštěče atak jsou uvedeny níže. Spouštěče se mohou u každé osoby lišit a mohou existovat i jiné, které zde nejsou uvedeny.3,4
VEZMĚTE NA VĚDOMÍ:
- Možný vliv některých léků na AHP, například:
- léky proti záchvatům
- antihistaminika
- hormony
- léky proti migréně
- sedativa
Máte-li jakékoli otázky týkající se vašich léků a AHP a chcete-li zjistit, které léky by pro vás mohly být vhodné, promluvte si se svým lékařem.
- Kolísání hladiny hormonů během ženského menstruačního cyklu
- Stres způsobený
- infekcemi
- chirurgickým zákrokem
- fyzickou zjistit
- psychickým stresem3,5
POKUSTE SE VYHNOUT:
- Pití alkoholu
- Kouření
- Půstu nebo drastickým dietám3,6
Získejte potřebnou pomoc
PROMLUVTE SI SE SVÝM LÉKAŘEM
Pokud trpíte AHP, je důležité vždy otevřeně komunikovat s lékaři. Sdílení vašich příznaků a obav mu může pomoci připravit plán léčby, který bude přizpůsobený vašim individuálním potřebám.
KOMUNIKUJTE S RODINOU
Při onemocnění, jako je AHP, může být užitečné, pokud rodina nebo blízcí přátelé porozumí tomuto onemocnění tak, aby věděli, jak vás nejlépe podporovat. Nezapomeňte vašim blízkým vysvětlit význam kroků, které činíte, abyste se vyhnuli spouštěčům.
RODINNÉ VAZBY
Pokud je někomu diagnostikována AHP, je důležité o tom informovat rodinné příslušníky, aby mohli zvážit možnost provedení genetického testování. AHP je genetické dědičné onemocnění, takže změněný gen, který je zodpovědný za toto onemocnění, mohou zdědit i členové rodiny osoby, která trpí AHP. Ačkoliv většina lidí se změněným genem nemusí nikdy pocítit žádné příznaky, existuje u nich riziko výskytu ataky nebo riziko komplikací spojených se zvýšenými hladinami ALA a PBG.7 Pokud budou lidé znát genetické riziko AHP, mohou se informovaně rozhodovat o svém životním stylu a o lécích s cílem vyhnout se atakám a komplikacím způsobeným tímto onemocněním.3 Rodinní příslušníci osoby trpící AHP si proto možná budou chtít promluvit se svým lékařem o genetickém testování AHP.8
ROZHOVOR O AHP S OSTATNÍMI
Zvažte, zda byste si o AHP neměli promluvit s rodinou, přáteli a případně i spolupracovníky. Pokud jim vysvětlíte, co je AHP, pomůže jim to porozumět specifické zátěži, jakou toto závažné onemocnění představuje. Může to být náročné, proto zde naleznete několik tipů, které vám tyto konverzace mohou usnadnit:
- Začněte tím, že AHP je skutečná: Ačkoli je vzácná a její bolestivé příznaky se podobají jiným onemocněním, je AHP skutečné genetické onemocnění, které může narušovat každodenní život nemocného.
- Někteří lidé mohou mít dojem, že osoba trpící AHP přehání nebo se vše snaží zbytečně dramatizovat. Vysvětlete rodině, přátelům a spolupracovníkům, že AHP je vzácné genetické onemocnění. Často je zaměňováno s jinými onemocněními. To jim může pomoci porozumět specifické zátěži, jakou AHP představuje.1,3
- Řekněte jim, že někteří lidé s AHP mohou zažívat vysilující ataky: AHP může způsobovat náhlé ataky vedoucí k absencím v zaměstnání, ve škole a ve společenském životě.
- Zvažte, zda nejbližší rodinu, nadřízeného a pracovníka osobního oddělení informovat o nepředvídatelnosti těchto atak, aby vám mohli poskytnout podporu, když k nim dojde.1,9
- Vysvětlete, že někteří lidé s AHP pociťují přetrvávající příznaky: Toto onemocnění může mít dlouhodobé příznaky, k jejichž zvládání je zapotřebí každodenní úsilí, včetně změn stravování a životního stylu.
- Nezapomeňte o těchto změnách stravování a životního stylu uvědomit svou rodinu, přátele a spolupracovníky.1,6
Možnosti zvládání AHP
Lidé by se svým lékařem měli vždy prodiskutovat možnosti zvládání onemocnění. V případě lidí trpících AHP existují také strategie, které mohou pomoci snížit riziko atak AHP.3 V krajních případech lze zvážit transplantaci jater.10
ZVLÁDÁNÍ AKUTNÍCH ATAK
- silné ataky často vyžadují hospitalizaci či neodkladnou lékařskou pomoc.10
- ataky lze léčit intravenózní terapií:
- intravenózní znamená, že lék je podáván přímo do žíly.11
- váš lékař vám rovněž může předepsat léky k léčbě konkrétních příznaků ataky, jako např. beta-blokátory na vysoký krevní tlak a zvýšenou srdeční frekvenci, antiemetika na nevolnost a zvracení a léky proti bolesti.11
BERTE NA VĚDOMÍ POTENCIÁLNÍ SPOUŠTĚČE
- Existují určité spouštěče atak včetně:
- stresu způsobeného infekcemi, chirurgickým zákrokem, fyzickou zátěží či psychickým stresem,
- konzumace alkoholu a kouření,
- půstu nebo drastických diet,
- kolísání hladiny hormonů,
- určitých léků se známou kontraindikací při AHP.11-13
- Některé léky z určitých skupin jsou známými spouštěči atak u osob trpících AHP. Patří mezi ně například: léky proti záchvatům, léky na alergii, hormony, léky proti migréně a sedativa.3,5 Požádejte svého ošetřujícího lékaře, aby zkontroloval léky které užíváte.