–Jiří, život s AHP

Velký bolesti břicha. Bolesti zad.
Přestanu přijímat potravu.

Přestanu vylučovat. Třasavka. Zimnice.

Celkové nechutenství
a ochabnutí organismu.

Nejsem ani schopný dopravit
se sám do nemocnice,

takže mě tam musí odvézt manželka.

 

Je to akutní jaterní porfyrie.

 
−Jiří, život s AHP
Velký bolesti břicha. Bolesti zad. Přestanu přijímat potravu.
Přestanu vylučovat. Třasavka. Zimnice.
Celkové nechutenství a ochabnutí organismu.
Nejsem ani schopný dopravit se sám do nemocnice,
takže mě tam musí odvézt manželka.
Je to akutní jaterní porfyrie.
Seznamte se s onemocněním >

MOHLO BY JÍT O AKUTNÍ JATERNÍ PORFYRII (AHP)?

Porfyrie je skupina osmi vrozených metabolických poruch biosyntézy hemu,1 které se dále člení na jaterní a erytropoetické formy podle místa projevu genetické vady: jater, resp. kostní dřeně.2

Akutní jaterní porfyrie typicky způsobuje ataky silné, nevysvětlitelné bolesti břicha spolu s jedním nebo více následujícími příznaky: bolest končetin, zad nebo hrudníku, nevolnost, zvracení, zmatenost, úzkost, záchvaty, slabost končetin, zácpa, průjem nebo tmavá či načervenalá moč.3-6

U některých podtypů AHP se mohou vyskytovat kožní příznaky.7

Možná vás vaše zdravotní potíže v průběhu let opakovaně přivedly k lékaři nebo do nemocnice, přičemž často byla výsledkem podezření na různé diagnózy.3,4,8

Pokud vám to zní více než povědomě, může se jednat o onemocnění nazývané akutní jaterní porfyrie (AHP), které sestává ze 4 typů porfyrie.3

AHP je onemocnění, které mohou lidé pociťovat různými způsoby. Má širokou škálu příznaků, které často připomínají příznaky jiných onemocnění, což ztěžuje diagnostiku. Může dokonce způsobovat potenciálně život ohrožující ataky.3,4

Dobrou zprávou je, že jsou k dispozici možnosti podpory a existují způsoby, jak se testovat na AHP. Tato webová stránka poskytuje zdroje a informace týkající se projevů a příznaků AHP, života s AHP a způsobů diagnostiky AHP, které vám umožní zahájit konverzaci s vaším lékařem.

Pokud máte podezření, že se u vás vyskytují příznaky AHP, je důležité promluvit si se svým lékařem
o testech, které mohou tuto diagnózu potvrdit.