Jag har ryggvärk, domningar i händer, ont i magen,
ont i bröstkorgen, svårt att sova och känt av nedstämdhet.
Det har fluktuerat,
ibland har jag inte känt av min sjukdom,
men den har kommit i perioder.
Det är akut hepatisk porfyri.
TVÅ AV MIG: ATT LEVA MED PORFYRI
En berättelse om människors styrka, uthållighet och överlevnadsförmåga. Den skildrar hur sju personer från olika delar av världen lever med akut hepatisk porfyri (AHP).
Se Dokumentär
KAN DET VARA AKUT HEPATISK PORFYRI (AHP)?
Porfyri är samlingsnamnet för åtta ärftliga metabola sjukdomar med rubbad hemsyntes.1 Dessa har delats in i hepatiska och erytropoetiska former beroende på om den genetiska defekten uttrycks i levern eller benmärgen.2
Akut hepatisk porfyri orsakar vanligtvis episoder av svår oförklarlig buksmärta tillsammans med ett eller flera av följande symtom: smärta i ben/armar, rygg eller bröst, illamående, kräkningar, förvirring, ångest, anfall, svaga ben/armar, förstoppning, diarré eller mörk eller rödaktig urin.3-6
För vissa undertyper av AHP kan symtom uppstå i huden.7
Symtomen kan leda till många läkar- och sjukhusbesök under årens lopp och kanske till olika misstänkta diagnoser.3,4,8
Om detta låter bekant kan det handla om en sjukdom som kallas akut hepatisk porfyri (AHP), ett samlingsnamn för 4 typer av porfyri.3
AHP är en sjukdom som personer kan uppleva olika. Den medför en rad olika symtom som ofta liknar symtomen för andra sjukdomar, vilket gör att det är svårt att ställa en diagnos. Den kan till och med orsaka potentiellt livshotande attacker.3,4
Lyckligtvis finns det hjälp att få och metoder för att testa om du har AHP. Denna webbplats innehåller verktyg och information om tecken och symtom på AHP, hur det är att leva med AHP och hur diagnosen AHP ställs, så att du kan inleda ett samtal med din läkare.
