Leva med AHP
Det dagliga livet med AHP
AHP kan påverka ditt liv med symtom som stör allt från sömnen till förmågan att arbeta och ha ett socialt liv. Personer med AHP kan leva med ständig rädsla för nästa attack.1,2
Även om detta är en kronisk sjukdom är det viktigt att veta att det finns saker du kan göra för att minska risken för attacker och förbättra livskvaliteten.3
Jag blir jättesjuk och fryser och min hud känns som flera storlekar för liten för min kropp och sen bara gråter jag och har ont i varje muskel och kan inte röra mig. Tar jag tempen då har jag 36.6, alltså jag har ingen feber, men kroppen stannar helt, den lägger av helt enkelt. När det blir som värst då får jag bara gå och lägga mig och sova.
— Ingela, lever med AHP
För att hjälpa personer ha ett meningsfullt samtal om AHP med sin läkare finns det en diskussionsguide som du kan ladda ned och fylla i innan nästa läkarbesök.
UNDVIK UTLÖSANDE FAKTORER – DET KAN GÖRA SKILLNAD
Nedan visas faktorer som ofta utlöser attacker. Eftersom utlösande faktorer kan variera mellan olika personer kan det även finnas faktorer som inte anges här.3,4
VAR UPPMÄRKSAM PÅ:
- Hur vissa läkemedel i vissa läkemedelsklasser kan påverka AHP, till exempel:
- antikonvulsiva läkemedel
- antihistaminer
- hormoner
- migränläkemedel
- lugnande läkemedel
Tala med din läkare om du har frågor om dina läkemedel och AHP samt för att identifiera vilka läkemedel du kan använda.
- Varierande hormonnivåer under kvinnans menstruationscykel
- Stress orsakad av:
- infektioner
- operation
- fysisk stress
- psykisk stress3,5
FÖRSÖK ATT UNDVIKA:
- intag av alkohol
- rökning
- fasta eller extrem diet3,6
Få den hjälp du behöver
TALA MED HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSPERSONAL
Om du har AHP är det viktigt att hålla kontakten med din läkare. Genom att berätta om dina symtom och din oro kan läkaren ta fram en behandlingsplan som passar dig.
TA HJÄLP AV FAMILJEN
Med en sjukdom som AHP kan det hjälpa om familjen och/eller nära vänner förstår sjukdomen så att de vet hur de kan stötta dig. Tänk på att förklara för personer nära dig hur viktigt det är med åtgärderna du vidtar för att undvika utlösande faktorer.
FAMILJEBANDET
När någon får diagnosen AHP är det viktigt att berätta det för familjemedlemmar så att de kan fundera på att göra en genetisk testning. AHP är en genetiskt ärftlig sjukdom och därför kan familjemedlemmar till någon som har AHP också ha ärvt den förändrade genen som orsakar sjukdomen. Även om de flesta personer som har en förändrad gen aldrig upplever symtom finns det ändå en risk för att de drabbas av en attack eller komplikationer som är förknippade med förhöjda nivåer av ALA och PBG.7 Kunskap om den genetiska risken med AHP kan hjälpa personer att fatta informerade beslut om livsstil och läkemedel för att förhindra attacker och komplikationer förknippade med sjukdomen.3 Därför kan familjemedlemmar till någon som har AHP vilja diskutera genetisk testning av AHP med en läkare.8
Med hjälp av dessa resurser kan du lära dig mer om den genetiska risken för akut hepatisk porfyri och ha dessa samtal.
PRATA MED ANDRA OM AHP
Överväg att tala med familj, vänner och möjligen kollegor om AHP. Om du förklarar AHP för dem kan det hjälpa dem att förstå den unika börda som denna funktionsnedsättande sjukdom innebär. Det kan kännas svårt men här är några tips som kan underlätta detta samtal:
- Börja med att säga att AHP finns på riktigt: Även om AHP är en ovanlig sjukdom, med smärtsamma symtom som liknar symtomen för andra sjukdomar, är AHP en verklig genetisk sjukdom som kan störa det dagliga livet
- Vissa kanske tycker att en person med AHP överdriver eller är dramatisk. Förklara för familj, vänner och kollegor att AHP är en ovanlig, genetisk sjukdom. Den förväxlas ofta med andra sjukdomar. Det kan hjälpa dem förstå den unika börda som AHP innebär.1,3
- Berätta att vissa personer med AHP kan uppleva funktionsnedsättande attacker: AHP kan orsaka plötsliga attacker som leder till sjukskrivning från arbete eller frånvaro från skola och sociala aktiviteter
- Överväg att berätta för den närmaste familjen, din chef och personalchefen om hur oförutsägbara dessa attacker är, så att de kan stötta dig när de inträffar.1,9
- Förklara att vissa personer med AHP upplever ständiga symtom: Sjukdomen kan ha långvariga symtom som kräver daglig hantering, till exempel kost- och livsstilsförändringar
- Berätta för familj, vänner och kollegor om dessa kost- och livsstilsförändringar1,6
Behandlings-
alternativ för AHP
Personer med AHP ska alltid diskutera behandlingsalternativ med läkare. För personer med AHP finns även strategier som kan hjälpa till att minska risken för AHP-attacker.3 I extrema fall kan en levertransplantation övervägas.10
HANTERA AKUTA ATTACKER
- Svåra attacker kräver ofta sjukhusinläggning eller akut medicinsk vård10
- Attacker kan behandlas med intravenös behandling:
- Intravenös innebär att ett läkemedel förs direkt in i en ven11
- Din läkare kan också förskriva läkemedel mot specifika symtom för en attack, till exempel betablockerare för högt blodtryck och hög puls, ett antiemetiskt läkemedel mot illamående och kräkningar eller smärtstillande läkemedel.11
VAR MEDVETEN OM POTENTIELLA UTLÖSANDE FAKTORER
- Det finns vissa faktorer som kan utlösa en attack, till exempel:
- stress orsakad av infektioner, operationer, fysisk eller psykisk stress
- alkoholkonsumtion och rökning
- fasta eller extrem diet
- hormonvariationer
- vissa läkemedel som man vet inte ska användas vid AHP11-13
- Vissa läkemedel i vissa läkemedelsklasser är kända för att utlösa attacker hos personer med AHP. Några av dessa innefattar: antikonvulsiva läkemedel, allergiläkemedel, hormoner, migränläkemedel och lugnande läkemedel.3,5 Tala med din läkare för att se över de läkemedel du eventuellt tar.