Vivir con PAH
Los pacientes que aparecen en esta pagina son pacientes reales con PAH y han dado su consentimiento escrito para cesión de imagen y testimonios.
Vida diaria con PAH
La PAH puede interferir en su vida con síntomas que pueden alterar todo, desde el sueño hasta la capacidad para trabajar y hacer vida social. Las personas con PAH pueden vivir con el temor constante de sufrir el próximo episodio.1,2
Aunque esta es una enfermedad de por vida, es importante saber que hay cosas que se pueden hacer para reducir sus probabilidades de sufrir episodios y tener una mejor calidad de vida.3
Yo tengo días mejores y días peores, todo el mundo los tenemos, pero quizás a mí me afecten más por cómo me veo, por mi impotencia de no poder ser la persona que yo era antes. Yo echo de menos mi vida, mi vida anterior. Pero no volverá nunca, y lo sé. Pero no pierdo la esperanza.
— Rosa María, viviendo con PAH
EVITAR LOS FACTORES DESENCADENANTES PUEDE SUPONER UNA DIFERENCIA
Se muestran a continuación los desencadenantes frecuentes de episodios. Dado que los desencadenantes pueden ser diferentes para cada persona, puede haber otros que no se enumeran aquí.3,4
TENGA EN CUENTA:
- La forma en que algunos fármacos de determinadas clases de medicamentos pueden afectar a la PAH, como:
- Medicamentos para tratar las convulsiones
- Antihistamínicos
- Hormonas
- Medicamentos para tratar la migraña
- Sedantes
Hable con su médico si tiene alguna pregunta sobre los medicamentos que está tomando y la PAH e identifique qué medicamentos podrían no ser adecuados para usted.
- Fluctuaciones de los niveles de hormonas durante el ciclo menstrual de la mujer
- Estrés causado por
- Infecciones
- Intervención quirúrgica
- Estrés físico
- Estrés psicológico3,5
INTENTE EVITAR:
- Beber alcohol
- Fumar
- Ayunar o hacer una dieta extrema3,6
Obtener la ayuda que necesita
HABLE CON SU EQUIPO MÉDICO
Si tiene PAH, es importante mantener abiertas las líneas de comunicación con su médico. Compartir sus síntomas e inquietudes puede ayudarles a diseñar un plan de tratamiento adecuado para usted.
CONTACTE A LA FAMILIA
Con una enfermedad como la PAH, puede ser útil que la familia y/o los amigos cercanos comprendan la enfermedad para que sepan cómo brindarle el mejor apoyo. Asegúrese de explicar a las personas cercanas a usted la importancia de las medidas que está tomando para evitar los factores desencadenantes.
LA CONEXIÓN FAMILIAR
Cuando a alguien se le diagnostica PAH, es importante informar a los miembros de la familia para que puedan considerar hacerse una prueba genética. La PAH es una enfermedad genética hereditaria, por lo que los familiares de alguien que tiene PAH también pueden haber heredado el gen alterado responsable del trastorno. Si bien es posible que la mayoría de las personas con un gen alterado nunca tengan síntomas, pueden presentar, sin embargo, riesgo de sufrir un episodio o complicaciones asociadas a niveles elevados de ALA y PBG.7 El conocimiento del riesgo genético de PAH puede permitir a las personas tomar decisiones informadas con respecto al estilo de vida y a los medicamentos, que pueda tomar y los que no, con la intención de prevenir episodios y complicaciones de la enfermedad.3 Por lo tanto, puede que los familiares de alguien que tiene PAH quieran consultar a su médico sobre las pruebas genéticas para la PAH.8
Los siguientes recursos pueden ayudarle a saber más sobre el riesgo genético de PAH y mantener estas conversaciones.
HABLAR CON LOS DEMÁS SOBRE LA PAH
Considere hablar con familiares, amigos y posiblemente compañeros de trabajo sobre la PAH. Explicarles la PAH puede ayudarles a comprender la carga excepcional de esta enfermedad debilitante. Puede ser un desafío, pero aquí tiene algunos consejos que pueden facilitar esas conversaciones:
- Empiece por decir que la PAH es real: Aunque es poco frecuente, con síntomas dolorosos que son similares a los de otras enfermedades, la PAH es una enfermedad genética real que puede alterar la vida diaria de una persona.
- Algunas personas pueden sentir que una persona con PAH está exagerando o siendo demasiado dramática. Explique a sus familiares, amigos y compañeros de trabajo que la PAH es una enfermedad genética rara. A menudo se confunde con otras enfermedades. Esto puede ayudarles a comprender la carga excepcional de esta enfermedad debilitante1,3
- Dígales que algunas personas con PAH pueden sufrir episodios debilitantes: La PAH puede causar episodios súbitos, lo que da lugar a ausencias del trabajo, el colegio y funciones sociales
- Considere comentar a su familia inmediata, supervisor y gerente de recursos humanos la imprevisibilidad de estos episodios, para que puedan brindar apoyo cuando se produzcan1,9
- Explique que algunas personas con PAH presentan síntomas continuos: La enfermedad puede tener síntomas a largo plazo que requieren un tratamiento diario, como cambios en la dieta y el estilo de vida.
- Asegúrese de informar a su familia, amigos y compañeros de trabajo sobre estos cambios en la dieta y el estilo de vida1,6
Hable con su médico sobre cómo manejar la PAH
Su médico le indicara cuales son las opciones de tratamiento mas adecuadas para usted. Para las personas con PAH, también existen estrategias que pueden ayudar a disminuir la posibilidad de tener episodios de PAH.3 En casos extremos, se puede considerar el trasplante de hígado.10
MANEJO DE LOS EPISODIOS AGUDOS
- Los episodios graves a menudo requieren hospitalización o atención médica urgente10
- Los episodios se pueden tratar con tratamiento intravenoso:
- Intravenoso significa que un medicamento se administra directamente en una vena11
- Su médico también puede recetarle medicamentos para tratar los síntomas específicos de un episodio11
- Consulte a su médico antes de empezar a tomar cualquier medicamento.
TENGA EN CUENTA LOS POSIBLES DESENCADENANTES
- Existen determinados factores desencadenantes de los episodios, como:
- Estrés causado por infecciones, intervención quirúrgica, estrés físico o psicológico
- Consumo de alcohol o fumar
- Ayunar o hacer una dieta extrema
- Fluctuaciones hormonales
- Determinados medicamentos que pueden no ser adecuados para pacientes con PAH11-13
- Se sabe que algunos fármacos de determinadas clases de medicamentos desencadenan episodios en personas con PAH. Algunos de estos incluyen: medicamentos para tratar las convulsiones, medicamentos para tratar las alergias, hormonas, medicamentos para tratar la migraña y sedantes.3,5 Hable con su médico para revisar los medicamentos que usted puede estar tomando.