Yo empecé con una sensación muy fuerte de mareo,
de dolor en la zona abdominal y en la zona de las piernas.
No podía caminar bien, tenía mucha angustia.
Estaba como muy dispersa.
Estaba como muy ida también.
Es la porfiria aguda hepática.
Los pacientes que aparecen en esta pagina son pacientes reales con PAH y han dado su consentimiento escrito para cesión de imagen y testimonios.
MIS DOS YO: VIVIR CON PORFIRIA
Una historia de fortaleza humana, perseverancia y supervivencia, que narra la vida de siete personas en todo el mundo que viven con porfiria hepática aguda (PHA).
Ver documental
¿PODRÍA TRATARSE DE PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA (PAH)?
La porfiria comprende una familia de ocho trastornos metabólicos hereditarios de la biosíntesis del grupo hemo,1 que se han subdividido en formas hepáticas y eritropoyéticas, según el lugar de expresión del defecto genético: el hígado o la médula ósea, respectivamente.2
La porfiria aguda hepática generalmente causa episodios de dolor abdominal intenso y sin causa aparente junto con uno o más de los siguientes síntomas: dolor en las extremidades, la espalda o el pecho, náuseas, vómitos, confusión, ansiedad, convulsiones, debilidad en las extremidades, estreñimiento, diarrea u orina oscura o rojiza.3-6
En algunos subtipos de PAH, pueden presentarse síntomas cutáneos.7
Es posible que sufrirla le haya hecho acudir al médico o al hospital repetidamente a lo largo de los años, lo que a menudo da como resultado diferentes presuntos diagnósticos.3,4,8
Si esto le resulta familiar, puede tratarse de una enfermedad llamada porfiria aguda hepática (PAH) que consta de 4 tipos de porfiria.3
La PAH es una enfermedad que las personas pueden experimentar de manera diferente. Presenta una amplia gama de síntomas que pueden ser similares a los de otras enfermedades dificultando el diagnóstico. Incluso puede causar episodios potencialmente mortales.3,4
La buena noticia es que existe ayuda disponible y hay formas de realizar pruebas de PAH. Este sitio web proporciona recursos e información sobre los signos y los síntomas de la PAH, cómo vivir con PAH y las maneras en que se diagnostica la PAH para que pueda iniciar una conversación con su médico.
