Ervaringen met AHP
Hoor meer van de mensen over hun ervaringen met leven met acute hepatische porfyrie (AHP)
Ervaringen met AHP is een platform vol echte verhalen van echte mensen over AHP. Deze verhalen kunnen mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn aanmoedigen de symptomen van AHP te herkennen en begrijpen en te weten hoe deze symptomen de levens van mensen met AHP beïnvloeden.
TWEE VAN MIJ: LEVEN MET PORFYRIE
Een verhaal over menselijke kracht, doorzettingsvermogen en overleven, waarin de levens van zeven mensen van over de hele wereld die lijden aan acute hepatische porfyrie (AHP) worden vastgelegd. AHP is een uitputtende, zeldzame genetische aandoening die wordt gekenmerkt door extreem pijnlijke aanvallen en, in sommige gevallen, chronische symptomen. De film is geregisseerd door de voor een Emmy genomineerde filmmaker Cynthia Lowen en wordt gesponsord door Alnylam Pharmaceuticals.
Mensen met AHP kunnen vaak tot 15 jaar wachten op een nauwkeurige diagnose. Help deze kloof te dichten door 15 mensen over de film te vertellen om AHP onder de aandacht te brengen.
Deel de video:
