Concrètement, les crises affectent mon quotidien,
mais l’affectent aussi entre les crises.
Plus le temps passe,
moins je me sens bien entre les crises.
Je garde un état de fatigue et de et de tristesse chronique, un manque d’énergie, une apathie.
La Porphyrie Hépatique Aiguë est très handicapante.
DEUX MOI: VIVRE AVEC LA PORPHYRIE
Une histoire de force humaine, de persévérance et de survie, qui relate le quotidien de sept personnes à travers le monde qui vivent avec une porphyrie hépatique aiguë (PHA).
Découvrez le documentaire
S'AGIT-IL D'UNE PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË (PHA)?
La porphyrie est une famille de huit maladies métaboliques héréditaires de la biosynthèse de l’hème1, lesquelles ont été subdivisées en formes hépatique et érythropoïétique, selon le site d’expression de l’anomalie génétique : le foie ou la moelle osseuse, respectivement.2
La Porphyrie Hépatique Aiguë provoque généralement des épisodes de fortes douleurs abdominales inexpliquées, accompagnées d’un ou de plusieurs des symptômes suivants : des douleurs dans les membres, le dos ou la poitrine, des nausées, des vomissements, de la confusion, de l’anxiété, des crises convulsives, une faiblesse des membres, une constipation, de la diarrhée ou des urines foncées ou rougeâtres.3-6
Dans certains sous-types de la PHA, des symptômes cutanés peuvent se apparaîtrent.7
Ces épreuves peuvent, au fil des années, vous avoir conduit(e) de manière répétée chez le médecin ou à l’hôpital ; débouchant souvent sur de mauvais diagnostics.3,4,8
Si cela vous semble familier, il pourrait s’agir de cette maladie appelée Porphyrie Hépatique Aiguë (PHA), qui comprend 4 types de porphyrie.3
La PHA est une maladie qui peut se présenter de différentes manières chez les personnes. Elle comprend un large éventail de symptômes qui ressemblent souvent à ceux d’autres maladies, ce qui la rend difficile à diagnostiquer. Elle peut même provoquer des crises potentiellement mortelles.3,4
La bonne nouvelle est qu’il existe un soutien et des moyens de dépister la PHA. Ce site internet vous apporte des ressources et des informations sur les signes et symptômes de la PHA, comment vivre avec la PHA et les façons dont la PHA est diagnostiquée, de sorte à pouvoir entamer une conversation avec votre médecin.
