Leben mit AHP
Alltag mit AHP
AHP kann Ihr Leben mit Symptomen beeinträchtigen, die alle Lebensbereiche stören können, vom Schlaf über die Arbeitsfähigkeit bis hin zur gesellschaftlichen Kontaktpflege. Personen mit AHP können in ständiger Angst vor der nächsten Attacke leben.1,2
Obwohl es sich um eine lebenslange Erkrankung handelt, gibt es Möglichkeiten, die Wahrscheinlichkeit für Attacken zu reduzieren und eine bessere Lebensqualität zu erreichen.3
Gerade in stressigen Zeiten, merke ich, dass mein Körper auch wieder diesen Punkt erreicht, an dem ich quasi von jetzt auf gleich körperlich abschalte, an dem mein Körper mir sagt, das geht nicht mehr,
— Eva, lebt mit AHP
ich möchte nicht mehr weiter.
Um Ihnen zu helfen, ein zielführendes Gespräch mit Ihrem Arzt über AHP zu führen, steht ein Leitfaden für das Gespräch zur Verfügung, den Sie vor Ihrem nächsten Arzttermin herunterladen und durcharbeiten können.
DAS VERMEIDEN VON AUSLÖSERN KANN ETWAS BEWIRKEN
Häufige Auslöser von Attacken sind unten gezeigt. Da sich die Auslöser von Person zu Person unterscheiden, kann es weitere Faktoren geben, die hier nicht aufgeführt sind.3,4
SEIEN SIE SICH FOLGENDER PUNKTE BEWUSST:
- Es gibt Medikamente, die die AHP beeinflussen können. Dazu zählen zum Beispiel:
- Medikamente gegen Krampfanfälle
- Antihistaminika
- Hormone
- Medikamente gegen Migräne
- Beruhigungsmittel
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu Ihren Medikamenten und AHP haben und um zu bestimmen, welche Medikamente für Sie geeignet sein könnten.
- Schwankungen des Hormonspiegels während des Menstruationszyklus einer Frau.
- Stress, der verursacht wird durch:
- Infektionen
- Operationen
- Körperliche Belastung
- Psychische Belastung3,5
VERSUCHEN SIE, FOLGENDES ZU VERMEIDEN:
- Alkoholkonsum
- Rauchen
- Fasten oder extreme Diäten3,6
Holen Sie sich die benötigte Hilfe
SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT
Wenn Sie AHP vermuten, sollten Sie mit einem Arzt sprechen. Teilen Sie ihm Symptome und Ihre Bedenken mit, damit können Sie ihm helfen, einen für Sie passenden Plan zum Management der Erkrankung auszuarbeiten.
WENDEN SIE SICH AN IHRE FAMILIE
Bei einer Erkrankung wie AHP kann es hilfreich sein, wenn Familie und/oder enge Freunde die Erkrankung verstehen, damit sie wissen, wie sie Sie bestmöglich unterstützen können. Erklären Sie den Ihnen nahestehenden Menschen die Bedeutung der Schritte, die Sie unternehmen, um Auslöser zu vermeiden.
DIE VERBINDUNG INNERHALB DER FAMILIE
Wenn bei einer Person AHP diagnostiziert wird, ist es wichtig, die Familienangehörigen zu informieren. Diese können dann entscheiden, ob sie sich genetisch testen lassen möchten. AHP ist eine genetisch bedingte Erkrankung, daher können Familienmitglieder von Menschen mit AHP das veränderte Gen, das für die Erkrankung verantwortlich ist, ebenfalls geerbt haben. Auch wenn die meisten Menschen mit einem veränderten Gen vielleicht niemals Symptome haben, können Sie dennoch dem Risiko für eine Attacke oder für Komplikationen im Zusammenhang mit erhöhten ALA- und PBG-Konzentrationen ausgesetzt sein.7 Das Wissen um die genetischen Risiken von AHP kann Menschen helfen, informierte Entscheidungen über Lebensstil und Medikamente zu treffen, um Attacken und Komplikationen der Erkrankung zu verhindern.3 Daher wird Familienmitgliedern von Menschen mit AHP empfohlen, mit ihrem Arzt über genetische Tests für AHP zu sprechen.8
Die folgenden Ressourcen können Ihnen helfen, mehr über das genetische AHP-Risiko zu erfahren und darüber zu sprechen.
GESPRÄCHE MIT ANDEREN PERSONEN ÜBER AHP
Ziehen Sie in Erwägung, mit Familie, Freunden und möglicherweise Kollegen über AHP zu sprechen. Wenn Sie ihnen AHP erklären, können sie möglicherweise die spezifische Belastung, die von dieser stark beeinträchtigenden Erkrankung ausgeht, besser verstehen. Es kann schwierig sein, aber nachstehend finden Sie einige Tipps, die diese Gespräche erleichtern können:
- Beginnen Sie mit der Aussage, dass AHP real ist: Obwohl AHP selten ist und mit schmerzhaften Symptomen einhergeht, die anderen Erkrankungen ähneln, ist sie eine reale genetische Erkrankung, die den Alltag von Betroffenen stark beeinträchtigen kann.
- Manche sind vielleicht der Auffassung, dass ein von AHP Betroffener übertreibt oder die Dinge übermäßig dramatisiert. Erklären Sie der Familie, Freunden und Kollegen, dass AHP eine seltene, genetische Erkrankung ist. Sie wird oft mit anderen Erkrankungen verwechselt. Dies kann ihnen helfen, die spezifische Belastung durch AHP zu verstehen.1,3
- Sagen Sie Ihren Gesprächspartnern, dass bei manchen Menschen mit AHP stark beeinträchtigende Attacken auftreten können: AHP kann plötzliche Attacken verursachen, die zu Ausfallzeiten bei der Arbeit und im Unterricht führen können und durch die Sie Ihre gesellschaftlichen Funktionen nicht mehr ausüben können.
- Ziehen Sie in Erwägung, Ihren unmittelbaren Familienangehörigen, Ihrem direkten Vorgesetzten und Ihrer Personalabteilung von der Unvorhersehbarkeit dieser Attacken zu erzählen, damit diese Sie unterstützen können, wenn Attacken auftreten.1,9
- Erklären Sie, dass bei manchen Menschen mit AHP dauerhafte Symptome auftreten: Die Erkrankung kann mit langfristigen Symptomen einhergehen, die ein tägliches Management erfordern, einschließlich Änderungen der Ernährung und der Lebensweise.
- Machen Sie unbedingt Ihre Familie, Freunde und Kollegen auf diese Änderungen der Ernährung und der Lebensweise aufmerksam.1,6
Optionen zur Behandlung der AHP
Betroffene sollten die Behandlungsoptionen immer mit ihrem Arzt besprechen. Für Menschen mit AHP gibt es auch Strategien, die dazu beitragen können, die Wahrscheinlichkeit für ein Auftreten von Attacken zu verringern.3 In Extremfällen könnte eine Lebertransplantation in Erwägung gezogen werden.10
BEHANDLUNG AKUTER ATTACKEN
- Schwere, akute Attacken erfordern häufig eine Krankenhauseinweisung oder dringende medizinische Hilfe.10
- Attacken können durch Anwendung einer intravenösen Therapie behandelt werden:
- Intravenös bedeutet die Verabreichung eines Medikaments direkt in eine Vene.11
- Ihr Arzt kann außerdem Medikamente verschreiben, um konkrete Symptome einer Attacke zu behandeln, wie z. B. Medikamente gegen Bluthochdruck und schnellen Herzschlag, ein Antibrechmittel gegen Übelkeit und Erbrechen sowie Schmerzmittel.11
SEIEN SIE SICH DER MÖGLICHEN AUSLÖSER BEWUSST
- Für Attacken können z.B. folgende Auslöser in Betracht kommen:
- Durch Infektionen, Operationen sowie körperliche oder psychische Belastung verursachter Stress
- Alkoholkonsum und Rauchen
- Fasten oder extreme Diäten
- Hormonschwankungen
- Bestimmte Medikamente, die bekanntermaßen bei AHP kontraindiziert sind.11-13
- Einige Medikamente in bestimmten Medikamentenklassen können Attacken bei Personen mit AHP auslösen. Dazu gehören unter anderem: Medikamente gegen Krampfanfälle, Medikamente gegen Allergien, Hormone, Medikamente gegen Migräne und Beruhigungsmittel.3,5 Setzen Sie sich mit Ihrem Arzt in Verbindung, um die Medikamente zu überprüfen, die Sie möglicherweise einnehmen.