Hulpbronnen
Op de hoogte blijven van hulpbronnen over AHP
Er zijn tal van hulpbronnen om mensen te helpen meer te begrijpen van acute hepatische porfyrie (AHP) en om te gaan met de uitdagingen van leven met de aandoening. Een goed startpunt is het downloaden van de afdrukbare Gespreksgids voor artsoverleg samengesteld door Alnylam. Nadat u de gids hebt gedownload, kunt u elk gedeelte invullen en meenemen naar de volgende afspraak met uw arts. Dit kan helpen gesprekken over de behandeling van AHP op gang te brengen.
BROCHURE OVER ACUTE HEPATISCHE PORFYRIE
Deze door Alnylam samengestelde brochure bevat stapsgewijze uitleg over AHP, de tekenen en symptomen ervan, de diagnose en hoe te leven met AHP.
PDF downloadenOntdek meer over genetische familietests en breng de geschiedenis van uw familie in kaart
Kennis van het genetische risico van AHP kan mensen helpen geïnformeerde beslissingen te nemen over hun levensstijl en medicatie om aanvallen en complicaties van de aandoening te voorkomen. De volgende hulpbronnen kunnen u helpen meer te leren over het genetische risico van AHP en hoe u met uw familie en arts kunt praten over genetische tests voor AHP.
Terugblikkend zou ik zeggen dat er een leven voor de diagnose en voor de eerste symptomen is en een periode daarna. Voor mij is het alsof het leven op een zeker moment een anker heeft uitgegooid dat mij zeer sterk beperkt in de dagelijkse dingen.
— Ben, leeft met AHP
INFORMATIE EN ONDERSTEUNING ZOEKEN
De PVAP is een landelijke patiëntenvereniging voor mensen met acute porfyrie, en voor hun familieleden, zorgverleners en andere betrokkenen en geïnteresseerden.
BOKS is een koepel-organisatie voor alle stofwisselingsziekten die individueel te zeldzaam zijn om steun en belangstelling van het grote publiek te krijgen.
De Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC) is een overkoepelende organisatie voor landelijke belangenverenigingen voor porfyriepatiënten en vertegenwoordigt alle vormen van porfyrie.